기면증 진단과 생활을 향한 한 사람의 여정

기면증 진단 – Tim은 그가 왜 그렇게 피곤했는지 이해할 수 없었습니다. 나중에 그는 자신이 기면증에 걸렸다는 것을 알게 되었습니다.

기면증

팀은 항상 피곤했다. 고등학교 2학년이 되자 그는 수업시간에 잠이 들었다. 뉴욕에 사는 성인으로서 그는 지하철에서 표류해
정류장을 놓칠까 봐 걱정했습니다. 수년 동안, 그것은 그가 기면증 진단을 받기 전까지 삶의 방식이었습니다.

기면증 진단을 위한 여정

Tim이 기면증 진단을 받기까지의 여정은 복잡했으며 이는 이 질환을 앓고 있는 많은 사람들에게 해당됩니다.
그가 고등학교에서 증상을 경험했을 때, 그는 과로하거나 스트레스를 받았거나 단순히 단계를 겪고 있는 십대 때문이라고 생각했습니다.
“나는 학교에서 복도를 걸어가다가 잠이 들었고, 평생 이러한 증상을 안고 살았기 때문에 그것이 이상한 일인 줄도 몰랐습니다.”라고
Tim이 말했습니다.

과도한 주간 졸음 외에도 Tim은 방해받은 야간 수면을 경험했습니다. 하룻밤에 20번이나 깼습니다. “당신의 기능은 48시간에서
72시간 동안 깨어 있는 사람과 거의 같습니다. 다들 피곤하다고 하지만 이 정도의 졸음은 아니다. 이것은 다른 수준의 피로입니다.”라고
그는 말했습니다. 그는 또한 수면 마비, 환각, 그리고 심지어 웃음이나 놀람과 같은 특정 감정이나 상황에서 야기되는 갑작스럽고 짧은
근력 또는 긴장의 상실인 탈력발작의 경미한 에피소드를 경험했습니다. .

기면증 을 진단 받음

결국 Tim은 상황이 너무 나빠져서 의료 제공자를 찾았지만 즉시 만족스러운 답변을 얻지 못했습니다. 여러 약속과 여러 해 동안 의사가
증상의 원인을 파악하려고 시도함에 따라 그는 다양한 포도당 검사와 갑상선 검사를 받았습니다. 의사는 또한 만성 피로 증후군이 있는지
여부를 조사했지만 그것도 아니라는 결론을 내렸습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 알아내고자 하는 그의 끈질긴 열망에도 불구하고, 그의
피로를 설명할 수 있는 것은 아무것도 없었습니다. 결국 그는 뭔가 잘못된 것이 아닌가 하는 생각을 하기 시작했습니다.

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“증상은 무슨 일이 일어나고 있는지 이해하려고 노력하는 여정을 만들었습니다.” Tim이 말했습니다. “내가 왜 이런 기분을 느끼는지,
이것이 정상입니까? 모두들 이런 기분일까?”

그래도 원인은 명확하지 않았습니다. 실제 기면증 은 영화에서처럼 보이지 않는다고 Tim은 말했습니다.

“아마도 내가 기면증에 대해 겪었던 가장 큰 오해는 사람들이 이 영화와 텔레비전에서 문장 중간이나 식사 중간에 무작위로 잠이 드는
사람에 대한 견해를 가지고 있다는 것입니다. 대부분의 사람들은 그렇지 않습니다. 경험한다”고 말했다.

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2015년이 되어서야 모든 것이 이해되기 시작했습니다. 한 친구는 그녀의 오빠가 미국에서 약 165,000명의 사람들에게 영향을 미치는
희귀 신경 장애인 기면증 진단을 받은 이야기를 Tim에게 말했습니다. 그녀의 형제가 진단을 받게 된 상황과 증상은 Tim에게 이상하게
들렸고 그는 더 많은 것을 배우고 싶어했습니다.

기면증 이 있는 것 같다고 동의한 수면 전문가를 만난 후 Tim은 수면 연구를 통해 기면증이 있음을 확인했습니다.